«У меня ревматоидный артрит. Я буду путешествовать»

«У меня ревматоидный артрит. Я буду путешествовать»

Свою непростую историю ежедневной борьбы за нормальную жизнь рассказала «Полине» Дарья Козенко

"Я с полутора лет болею ревматоидным полиартритом. Сколько себя помню больницы, белые халаты, болезненные процедуры.  Где мы только не побывали на лечении  с мамой и дедушкой. И это давало хоть какой-то результат - я двигалась и даже получила два образования. Но с обострением, которое было у меня 11 лет  назад , я не справилась. Меня скрутило. Отечественная  медицина предлагала гормональное лечение.  Брались  лечить в Германии, но сумма была неподъемной для моей семьи.

Мой мир ограничился пространством квартиры. Ноги на ступеньки не поднимались, как я не старалась. Так продолжалось до 2009 года. Тогда я узнала,  что в Киеве мне могут помочь. Конечно, не обещали, что я буду танцевать танго и бегать с мячом, но что буду ходить - да. Лечение было недешевым, деньги на операции помогли собрать друзья.   

 

Первые дни после первой операции. Я в палате. Анестезия давно отошла, между  коленок была вставлена поролоновая распорка, похожая на трапецию. К ней  за щиколотки привязаны ноги. Пошевелить нижней частью туловища невозможно. От боли хотелось выть. Обезболивающие конечно кололи, но они   мало помогали. Я пыталась как-то отвлечься: слушала музыку и радио через телефон и периодически заходила в соцсети , чтобы успокоить разволновавшихся друзей. Однажды пришло сообщение от незнакомой мне девушки.

Она мне писала о том, что прочла обо мне в одном из женских журналов (мы действительно размещали просьбу о помощи).  Лена (так звали девушку) рассказала мне, что болеет точно такой же болезнью, как и я, что тоже долгое время не выходит из дома. Мы стали переписываться…  Я отвечала на все ее вопросы, уговаривала тоже подумать об операции, использовать шанс лучше двигаться. Но Лену было не пронять никакими уговорами, она свято верила в то, что ей поможет только Бог.

 

Лена была глубоко верующей. Все ее странички в соц. сетях пестрили проповедями батюшек, видео роликами с разных служб и ликами святых. Когда я спросила, какое у неё хобби, Лена мне ответила, что вышивает иконы бисером. Меня это очень впечатлило, ведь работа очень кропотливая, требующая внимательности и усидчивости. А для больных суставов, это ох, как непросто.

«Хороший дополнительный заработок. Такие работы дорого стоят. Продаются?» - поинтересовалась однажды. Лена отреагировала возмущенно: « Как можно иконы продавать! Я их дарю знакомым батюшкам и церквям». А ведь семья у девушки  даже не среднего достатка. На пенсию по инвалидности невозможно даже купить необходимые лекарства, о чем я ей намекнула.  Лена надолго замолчала. Повод пообщаться появился, когда я выложила в блог фото с пикника.  Было лето, и друзья вытащили меня на дачу. Мы жарили шашлыки и отлично проводили время. «А я стеснюсь выходить на улицу. У меня сильно хрустят суставы»,  - написала мне тогда Лена. «Ты можешь двигаться, но не выходишь из дому, потому что стесняешься?!» Честно говоря, я была в шоке.

Со ступенек до машины меня сносят друзья на руках (инвалидной коляски у меня нет) и мне абсолютно все равно, что подумают обо мне люди. Я давно научилась не обращать внимания на косые взгляды.  

В минуты отчаяния устраиваю сама себе хорошую взбучку :

 ''У тебя впереди ещё три операции, а ты уже так раскисла! Слюнтяйка!''. Иногда достаточно выговориться друзьям...

С Леной я переписываюсь уже два с половиной года. Именно столько времени прошло после первой операции. За это время мне сделали еще три…   

После второй операции меня охватило полное отчаяние. Нога от гематомы была вся чёрная от кончиков пальцев до бедра, мучили головные боли после спинального наркоза. Хотелось умереть. Мой врач рассказал  историю одной девушки, которая была пациенткой их института  много лет назад. Она была лежачей больной 14 лет, только руки слегка двигались. Девушка случайно увидела передачу и настояла,  чтобы родители отвезли ее на лечение в институт, о котором шла речь в передаче.

Операции проходили очень тяжело, пришлось не только менять суставы, но и ломать кости. В результате девушка может двигаться, нашла работу. И я тогда подумала: ''Если кто-то смог, то я уж точно смогу. Не может такого быть, чтобы не смогла!'' И правы врачи, когда говорят, что всего лишь 20 процентовработы на пути к выздоровлению зависит от них, остальные 80 процентов успеха от самого пациента.

Я  потихоньку тренируюсь ходить по ступенькам. Тяжело, больно, иногда плачу после тренировки. В интернете я познакомилась с людьми, которые перенесли точно такие операции. Переписываемся, перезваниваемся по скайпу, поддерживаем друг друга. Японяла, что жизнь не заканчивается. Все зависит от того, как ты относишься  к своей болезни.  Мечтаю путешествовать. Никогда не была за границей; в планах Париж, Прага и Венеция.  Знаю, что это произойдет.   

А что же Лена? Она уже не может  ходить.  

Я, как могу, уговариваю ее обратиться к специалистам. Она младше меня на 7 лет, есть все шансы улучшить качество жизни. Надеюсь, что у меня это всё-таки получится ее убедить..."