Маленька Маріанка потребує допомоги: врятувати її життя може кожен з нас

Маленька Маріанка
Броварська молода сім’я Михайлових, що мешкає в районі Пекарні, зіштовхнулася зі страшною бідою: на спінальну м’язову атрофію (СМА) захворіла їх дворічна донечка Маріанночка.

Врятувати дитину зможе найдорожчий у світі медпрепарат та лікування за кордоном. Достатньо лише однієї внутрішньовенної ін’єкції. Та ціна ліків для сім’ї непід’ємна – 2,3 млн доларів.

Історія сім’ї Михайлових

Наше найбільше щастя прийшло у світ у жовтні 2018 року. Ця маленька дівчинка відразу стала коханням нашого життя! Ми були надзвичайно щасливі, адже поява на світ нашої жаданої донечки внесла багато радості в нашу родину. Щодня ми спостерігали, як вона дізнавалась про нові речі, як розвивалась. По призначенню сімейного лікаря робили усі щеплення. Але з кожним разом Мар’янці все ставало гірше, вона ставала менш рухомою.

Не було іншого варіанту, як піти до лікаря, щоб подивитися, що відбувається. Наші походи до спеціалістів розпочались з дев’яти місяців життя нашої донечки, які ставили нам діагноз гіпотонію та дисплазію кульшових суглобів. Минали дні, і замість того, щоб бути дедалі жвавішою, Маріанна ставала млявою і менш рухомою.

Маленька Маріанка

І тільки через 1 рік і 3 місяці лікар назначив ще пройти генетичний тест, який ми чекали як порятунку, але це виявилось прокляттям. Ми ніколи не забудемо розмову з доктором та новини, жорстокі, несправедливі. У той момент, коли ми дізналися, що наша улюблена дитина невиліковно хвора… Діагноз - СМА другого типу. Весь наш світ за секунду розвалився. Дивлячись в прекрасні очі донечки ми не могли повірити, що хвороба намагається її забрати від нас. Всі плани і мрії зруйнувалися. Зараз мета лише одна – врятувати нашу дівчинку. За будь-яку ціну.

Спинна м'язова атрофія - одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм нашої дочки не виробляти білок, який будує нервові клітини в спинному мозку, нерви дегенерують, не посилають імпульсів м’язам, а ті з часом зменшуються. Проблема в SMA зачіпає всі м’язи, не тільки тих, хто відповідає за рух, але і тих, хто відповідає за ковтання, дихання, життя...

Маленька Маріанка

Для нас - батьків життя нашої дитини є безцінним. Ми відразу кинулись у пошуки порятунку, бо знали, що не здамося і потрібно скористатись усіма можливостями, які нам пропонує медицина.

Не замислюючись ні на мить ми переїхали до Польщі, адже саме тут Маріанна отримує препарат «Спінраза» який є підтримуючою терапією. Але лікування цим препаратом тільки призупиняє хворобу, і потрібно його колоти на протязі всього життя один раз на чотири місяці,ця процедура дуже болісна(колять в спинний мозок).

Є порятунок! Це нова, інноваційна генна терапія, яка проводиться в США одноразово та на все життя. Завдяки їй організм починає виробляти білок, необхідний для роботи м’язів (через відсутність якого м’язи Маріанки гинуть). Однак лікування коштує немислиму суму – понад 2.300.000 доларів. Це шанс, що наша дитина проживе нормальне життя.

Маленька Маріанка

Ми просимо всіх вас, хто читає це звернення. Ми просимо всіх людей із добрими серцями про допомогу в порятунку нашої дочки. Ми знаємо, що просимо багато - це космічна сума. Однак ми віримо в диво, іншого вибору у нас немає. У нас не так багато часу, ми дуже боїмося. Маріанка має шанс жити, жити нормально! Будь ласка, допоможіть нам дати їй надію...

Не існує більших страждань, ніж ті, які відчуває мати, чия дитина бореться за своє життя.

Тетяна та Артур Михайлови звертаються до всіх небайдужих із проханням допомогти зі збором коштів на лікування їхньої маленької донечки Маріанночки. Реквізити для фінансової допомоги ви можете знайти за цим посиланням: 

dopomagayu.org.ua/mykhailova-marianna

Предыдущий пост
Дарынок
День рождения Дарынка: выступление Джерри Хейл и семейные активности
Следующий пост
Емоційний баланс
Емоційний баланс: 6 книг про тонкощі наших почуттів

Новости партнёров

Fresh

Фитнес и здоровье

Что происходит с телом, если ты пьешь кофе каждый день

Спорим, что твое утро начинается с кофе? Уверена, что да. Поэтому внимательно прочитай этот материал.
Ее история

«Бельгийцы называют меня Феей леса» - интервью со скульптором Ириной Акимовой

Сентябрьским утром, наслаждаясь крепким кофе, бельгийская пожилая пара просматривала новости. На одном из сайтов они увидели фото дамы в необычной шляпке. «Это же наша Фея леса!» - воскликнула жена.
Showbiz

Україна має талант: судья шоу Ксения Мишина не побоялась и стала на гвозди

23 октября возвращается легендарное шоу «Україна має талант». Это будет невероятный сезон, который снова удивит нас уникальными участниками и объединит в гордости за невероятные таланты украинцев.
Фитнес и здоровье

5 упражнений для поддержания, восстановления и улучшения зрения

В наш компьютерный век гимнастика для глаз должна войти в жизнь каждого, кто хочет сохранить хорошее зрение. Занимайся сама и приучи к этому ребенка!