Маленька Маріанка потребує допомоги: врятувати її життя може кожен з нас

Маленька Маріанка
Броварська молода сім’я Михайлових, що мешкає в районі Пекарні, зіштовхнулася зі страшною бідою: на спінальну м’язову атрофію (СМА) захворіла їх дворічна донечка Маріанночка.

Врятувати дитину зможе найдорожчий у світі медпрепарат та лікування за кордоном. Достатньо лише однієї внутрішньовенної ін’єкції. Та ціна ліків для сім’ї непід’ємна – 2,3 млн доларів.

Історія сім’ї Михайлових

Наше найбільше щастя прийшло у світ у жовтні 2018 року. Ця маленька дівчинка відразу стала коханням нашого життя! Ми були надзвичайно щасливі, адже поява на світ нашої жаданої донечки внесла багато радості в нашу родину. Щодня ми спостерігали, як вона дізнавалась про нові речі, як розвивалась. По призначенню сімейного лікаря робили усі щеплення. Але з кожним разом Мар’янці все ставало гірше, вона ставала менш рухомою.

Не було іншого варіанту, як піти до лікаря, щоб подивитися, що відбувається. Наші походи до спеціалістів розпочались з дев’яти місяців життя нашої донечки, які ставили нам діагноз гіпотонію та дисплазію кульшових суглобів. Минали дні, і замість того, щоб бути дедалі жвавішою, Маріанна ставала млявою і менш рухомою.

Маленька Маріанка

І тільки через 1 рік і 3 місяці лікар назначив ще пройти генетичний тест, який ми чекали як порятунку, але це виявилось прокляттям. Ми ніколи не забудемо розмову з доктором та новини, жорстокі, несправедливі. У той момент, коли ми дізналися, що наша улюблена дитина невиліковно хвора… Діагноз - СМА другого типу. Весь наш світ за секунду розвалився. Дивлячись в прекрасні очі донечки ми не могли повірити, що хвороба намагається її забрати від нас. Всі плани і мрії зруйнувалися. Зараз мета лише одна – врятувати нашу дівчинку. За будь-яку ціну.

Спинна м'язова атрофія - одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм нашої дочки не виробляти білок, який будує нервові клітини в спинному мозку, нерви дегенерують, не посилають імпульсів м’язам, а ті з часом зменшуються. Проблема в SMA зачіпає всі м’язи, не тільки тих, хто відповідає за рух, але і тих, хто відповідає за ковтання, дихання, життя...

Маленька Маріанка

Для нас - батьків життя нашої дитини є безцінним. Ми відразу кинулись у пошуки порятунку, бо знали, що не здамося і потрібно скористатись усіма можливостями, які нам пропонує медицина.

Не замислюючись ні на мить ми переїхали до Польщі, адже саме тут Маріанна отримує препарат «Спінраза» який є підтримуючою терапією. Але лікування цим препаратом тільки призупиняє хворобу, і потрібно його колоти на протязі всього життя один раз на чотири місяці,ця процедура дуже болісна(колять в спинний мозок).

Є порятунок! Це нова, інноваційна генна терапія, яка проводиться в США одноразово та на все життя. Завдяки їй організм починає виробляти білок, необхідний для роботи м’язів (через відсутність якого м’язи Маріанки гинуть). Однак лікування коштує немислиму суму – понад 2.300.000 доларів. Це шанс, що наша дитина проживе нормальне життя.

Маленька Маріанка

Ми просимо всіх вас, хто читає це звернення. Ми просимо всіх людей із добрими серцями про допомогу в порятунку нашої дочки. Ми знаємо, що просимо багато - це космічна сума. Однак ми віримо в диво, іншого вибору у нас немає. У нас не так багато часу, ми дуже боїмося. Маріанка має шанс жити, жити нормально! Будь ласка, допоможіть нам дати їй надію...

Не існує більших страждань, ніж ті, які відчуває мати, чия дитина бореться за своє життя.

Тетяна та Артур Михайлови звертаються до всіх небайдужих із проханням допомогти зі збором коштів на лікування їхньої маленької донечки Маріанночки. Реквізити для фінансової допомоги ви можете знайти за цим посиланням: 

dopomagayu.org.ua/mykhailova-marianna

Предыдущий пост
дизайн спальни
Как недорого обновить спальню за выходные: 16 практичных идей
Следующий пост
Емоційний баланс
Емоційний баланс: 6 книг про тонкощі наших почуттів

Новости партнёров

Fresh

Фитнес и здоровье

Как правильно делать упражнения Кегеля для повышения сексуальности: 6 секретов

Упражнения Кегеля ‑ комплекс для поддержания здоровья интимных мышц ‑ были разработаны в середине XX века. К сожалению, не все женщины выполняют их правильно. Есть несколько секретов, как делать их с максимальной пользой.
Foodstyle

Как есть сладкое и не поправляться: 7 эффективных советов сладкоежке к весне

Как похудеть, если ты сладкоежка, и все рассказы диетологов о том, что самый простой способ избавиться от лишнего веса - отказаться от сладкого - для тебя ножом по сердцу. И очень злит еще. Рука сразу тянется к шоколаду. Ладно, бери и ешь. По правилам.
Красота

Гимнастика для лица: 7 упражнений, которые помогут сделать скулы выразительными

Сегодня все помешаны на ЗОЖ, ведь оно помогает оттянуть старение. К тому же, не обязательно делать различные инъекции, чтобы омолодить лицо или профилактировать появление морщин. Достаточно просто заняться таким нехитрым делом, как фейсбилдинг.
Фитнес и здоровье

7 самых частых причин задержки менструального периода

Регулярный менструальный цикл для женщины - еще один показатель хорошего здоровья. А вот регулярные сбои в нем чаще всего свидетельствуют о каких-то проблемах и недомоганиях.